Vážení přátelé,
obracím se na Vás opět s prosbou o pomoc ve sbírce Pomáhejme, když můžeme.
Také v letošním roce bychom rádi spolu s Vámi v rámci naší sbírky „Pomáhejme, když můžeme.“ pomohli jednomu dítěti z našeho regionu čtyřletému Románkovi Steinhauerovi, který má vrozenou vadu - tzv. kabuki syndrom
Románek bydlí s rodiči a sestřičkou v Petrově nad Desnou, 40 km od Jeseníku. Po narození neměl žádné komplikace, ale s postupem času, jak rostl, byl často nemocný, měl zápal plic, zánět ledvin a docházelo k postupnému opoždění ve vývoji. V jednom roce genetická vyšetření prokázaly u Románka kabuki syndrom, vzácnou genetickou poruchu, která se projevuje řadou fyzických a vývojových potíží.
V současné době má Románek čtyři roky, umí lézt po čtyřech, postaví se u pohovky. Zvládne krátkodobou chůzi, rozumí mluvenému slovu, pozná emoce, zvládá základní slova máma, táta, babi, děda, ham atd. Rád si hraje s hračkami, jezdí na odrážedle, dokáže se sám najíst, pomalu jde ve vývoji dopředu. Dochází do školky, kde má asistentku, je velice rád mezi dětmi. Velmi mu pomáhá hipoterapie, bobath terapie a další rehabilitace. Románek potřebuje také mnoho ortopedických pomůcek - nafukovací dlahy, speciální vložky do bot a boty atd. Cvičení se zaměřuje na zpevnění středu těla a posílení a správné postavení svalů. Je také naplánována operace nohou kvůli správnému postoji a držení těla. Rodiče se v rámci svých možností s pomocí lékařů a fyzioterapeutů snaží o co nejlepší podmínky pro svého syna.
Účelem sbírky je úhrada potřebných rehabilitačních programů, zdravotních kompenzačních pomůcek a hipoterapie, které již nyní pomáhají Románkovi a jeho rodičům usnadnit život se zdravotními bariérami, ale jsou finančně nákladné a často nad rámec možností rodiny.
Letošní sbírka pro Románka ve spolupráci s Kontem Bariéry bude probíhat pod účtem 777 777 222/0800 s VS 250635 a textem "pomoc pro Románka", kam můžete zasílat své příspěvky. Můžete využít také QR kód k platbě.
Konto Bariéry Vám může zaslat darovací smlouvu či potvrzení o poskytnutí finančního příspěvku. Více informací petra.mlichova@bariery.cz
Symbolické vyhodnocení sbírky proběhne v rámci odborné Konference Vincenze Priessnitze
3.-4.října 2025 v Priessnitzových léčebných lázních.
Podpořit můžete také Marečka, kehože příběh si můžete přečíst zde, nebo Nikolku.
